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Persiste la falta de medicamentos para enfermedades raras en México

Desabasto y trabas de acceso amenazan a pacientes. Denuncias de desabasto frente a los reportes oficiales Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron la persistente falta de medicamentos para tratar estos padecimientos en México. Las protestas surgen pese a que las cifras oficiales sitúan el abasto general de...

agosto 12, 2026

Desabasto y trabas de acceso amenazan a pacientes.

Denuncias de desabasto frente a los reportes oficiales

Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron la persistente falta de medicamentos para tratar estos padecimientos en México. Las protestas surgen pese a que las cifras oficiales sitúan el abasto general de fármacos en niveles de entre el 95 por ciento y el 98 por ciento.

Los expertos advirtieron que la recuperación del suministro reportada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no implica necesariamente una mejora en la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras. Se indicó que estos insumos son especializados, de uso permanente y difíciles de encontrar fuera de las grandes ciudades. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7 mil afecciones de este tipo, definidas por presentarse en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Obstáculos de accesibilidad y riesgos por interrupción médica

La especialista en genética Silvina Contreras afirmó que México tiene suficientes recursos pero hay que visibilizar que existen, señalando como obstáculo la falta de registros que permitan conocer con precisión los tratamientos y medicamentos disponibles en los hospitales del país. Contreras sostuvo que el problema abarca tanto el abasto como la accesibilidad, detallando que pacientes han rechazado ser tratados porque tenían que desplazarse hasta la Ciudad de México.

Asimismo, la especialista alertó que suspender determinados medicamentos de forma abrupta puede favorecer el avance de la enfermedad y provocar daños irreversibles en terapias que deben mantenerse durante toda la vida. En el país, se estima que unos ocho millones de personas viven en México con alguna enfermedad rara, cifra que equivale a alrededor del 6 por ciento de la población del país.

Impacto en los pacientes y exigencias de los especialistas

Entre los casos reportados destaca el de Renata, una adolescente de 15 años con síndrome de Morquio que lleva cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzimático en el Hospital para la Niñez Poblana, en el central estado de Puebla. Su padre, René Coxca, denunció que la interrupción le ha generado dolor articular, dificultades respiratorias y pérdida auditiva, una afección de origen genético que afecta diferentes órganos y tejidos y requiere seguimiento médico especializado.

Ante este panorama, especialistas y familiares reclamaron mejorar los registros sobre medicamentos y pacientes para conocer las necesidades reales de tratamiento. Además de solicitar que los fármacos lleguen fuera de los principales centros urbanos, destacaron la importancia de fortalecer la detección temprana mediante herramientas como el tamiz neonatal, prueba realizada con una muestra de sangre que permite identificar determinadas enfermedades desde los primeros días de vida.

Con información de: El Financiero

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